Le quotidien, au cœur du questionnement des greffés hépatiques

Valérie Gateau, post-doctorante du programme « La Personne en médecine », œuvre à l’espace de recherche en éthique sur la greffe hépatique, installé depuis 2015 à l’hôpital Beaujon.

Pourquoi avoir monté un espace de recherche en éthique sur la greffe hépatique ?

Cet espace, ouvert en 2015, s’inscrit parfaitement dans l’axe 1 du programme, portant sur les modes de subjectivation des patients et de leur entourage dans le cadre de la maladie à vie. Il a pour objectif d’amener les humanités à l’hôpital, de réfléchir ainsi avec les patients et les professionnels, sur le lieu même où ils se rencontrent.

Concrètement, comment s’organise cet espace de recherche ?

Il se structure autour de trois dimensions. D’abord une partie recherche, à travers des entretiens qualitatifs, pour identifier le vécu, les valeurs et les attentes des patients et de leurs proches ainsi que les conceptions de la greffe chez les soignants. Ensuite, un axe d’accompagnement, qui vise à améliorer l’accès des patients à l’information et à l’accompagnement : avec une infirmière coordinatrice du service et en collaboration avec la clinique juridique de l’université Paris-VIII, nous répondons aux questions qu’ils peuvent avoir sur le médical, l’éthique ou le droit. Enfin, une mission d’enseignement pour développer la formation à l’éthique des équipes, par des dispositifs in situ comme les Cafés éthiques, organisés tous les deux mois avec les soignants autour de thèmes qu’ils choisissent.

Quels sont les résultats déjà observés ?

L’analyse des entretiens des patients a révélé l’importance des questions autour du retour au quotidien, à la vie sociale et professionnelle. Nous travaillons donc à la mise au point d’un questionnaire sur la qualité de vie des patients transplantés, avec plusieurs équipes de recherche et avec l’association de patients Transhépate. C’est d’ailleurs la grande force du programme « La Personne en médecine » : il est réellement interdisciplinaire et permet aux chercheurs comme aux soignants et patients de s’enrichir des expériences des uns et des autres.